Com doença rara, bebê de VG tem seis meses para tomar remédio que custa R$ 12 milhões

Enzo Gabriel nasceu em 2 de fevereiro de 2019, prematuro. Aos quatro meses, sofreu três paradas cardíacas e nove paradas respiratórias, e foi para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde ficou por seis meses e foi diagnosticado com a  Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) proximal tipo 1 (SMA1).

A doença é uma forma grave, infantil, de Amiotrofia Muscular Espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Com isso, enzo tem dificuldade para engolir, respirar e de sustentação do corpo. A AME avança rapidamente e pode levar a morte.
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Desde o início do tratamento, ele conseguiu comprar algumas injeções do medicamento Spiranza, e, depois, passou a recebê-lo pelo SUS. No entanto, a família precisa de ajuda para custear carrinho, banheira, cama hospitalar, órteses, colete, exames, medicamentos, insumos e EPI’s que o Home Care e o governo não fornecem.

Além de tudo isso, há a esperança no mesmo medicamento que Antonella conseguiu tomar: o zolgensma. Ele só está disponível nos Estados Unidos da América e custa US$ 2.125 milhões de dólares.

Medicação mais avançada atualmente para o tratamento da doença, ela, através de um vetor, insere em uma única aplicação por via intravenosa uma cópia funcional do gene SMN1, que é o gene ausente nos pacientes portadores de AME.

Este medicamento, no entanto, só é liberado para crianças de até dois anos de idade, o que torna as coisas ainda mais urgentes, já que Enzo tem 1 ano e seis meses de idade.

Quem quiser ajudar, pode doar qualquer valor para: